Epidermólise Bolhosa: a importância do acompanhamento especializado

Uma data merece atenção neste 25 de outubro: Dia Mundial de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Trata-se de uma doença genética e hereditária rara, caracterizada por uma fragilidade extrema da pele e das mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas diante de pequenos traumas ou atritos e até mesmo de forma espontânea. Essa condição ocorre devido a mutações em genes responsáveis pela produção de proteínas que garantem a adesão entre as camadas da pele — epiderme e derme.

Dependendo do nível em que ocorre a separação cutânea, a EB é classificada em quatro tipos principais: simples, juncional, distrófica e Kindler, cada um com gravidade e manifestações clínicas distintas. As pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa enfrentam desafios contínuos relacionados à dor, risco de infecção, limitações funcionais e impacto emocional, exigindo cuidados minuciosos e individualizados.

Nesse contexto, o acompanhamento profissional especializado é fundamental. O enfermeiro estomaterapeuta desempenha papel essencial no manejo das feridas, seleção adequada de coberturas, prevenção de infecções e promoção do conforto e da qualidade de vida. Além disso, orienta familiares e cuidadores quanto às técnicas de curativo, higiene e prevenção de complicações, oferecendo um cuidado humanizado e baseado em evidências.

A equipe multidisciplinar, composta por médicos dermatologistas, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas e assistentes sociais — também é indispensável. Juntos, esses profissionais promovem uma abordagem integral, voltada não apenas para o tratamento das lesões, mas também para o bem-estar físico, emocional e social da pessoa com EB.

Portanto, o cuidado com pacientes com epidermólise bolhosa vai muito além do curativo: ele envolve acolhimento, conhecimento técnico e um olhar sensível e interdisciplinar, essenciais para proporcionar dignidade e qualidade de vida a quem convive com essa condição.

O SUS oferece diagnóstico, tratamento e procedimentos cirúrgicos quando necessário. Nosso Estado conta com o Hospital Infantil Albert Sabin, que possui uma equipe multiprofissional especializada para o diagnóstico e acompanhamento destes pacientes. Contamos também com uma associação, que se encontra em processo de formação, a ACEB (Associação Cearense de Epidermólise Bolhosa), para apoio dessas famílias. No Ceará temos aproximadamente 37 crianças com diagnóstico de EB.