Terça-feira, 9 de maio de 2017 - 17h12
A deputada federal Mariana Carvalho (PSDB – RO) participou do Fórum Nacional de Políticas Públicas de Saúde no Brasil.
O evento promoveu uma ampla discussão sobre as doenças raras, que já atingem cerca de 13 milhões de pessoas no País. 
Na oportunidade, a parlamentar fez um balanço das suas ações, visando à melhoria da qualidade de vida de quem tem doença rara.
“Acredito que já avançamos bastante ao estabelecer políticas de saúde que possam garantir o direito à assistência integral com ações de prevenção, promoção da saúde bem como, qualidade de vida”, observou a congressista, que também é médica. “Ainda se tem um longo caminho pela frente”, admitiu.
Durante o evento que reuniu representantes do setor de saúde, ela reafirmou o compromisso de continuar sendo a porta voz de quem tem doenças raras, bandeira que defende desde o início do mandato em Brasília.
Integrante da Frente Parlamentar de Doenças Raras, a tucana vem se destacando no Congresso Nacional como uma defensora de mais investimentos para combater as doenças raras no Brasil.
Quando foi membro da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara, teve uma sugestão de sua autoria aprovada por unanimidade no colegiado, assegurando na proposta orçamentária para 2016, investimentos na ordem de 1 bilhão de reais para doenças raras.
Projeto de lei de sua autoria autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos, ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.
O trabalho de Mariana Carvalho diante dessa causa, teve repercussão internacional em 2015, quando a mesma representou a Câmara dos Deputados, numa conferência sobre o tema realizada na cidade de Washington, nos Estados Unidos.
Fonte: João Albuquerque
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