Impacto emocional de diagnóstico de nanismo fortalece família no amor e na busca por conhecimento para vencer o preconceito

Mesmo sendo professora da rede estadual em Rondônia e orientadora educacional em uma escola do Município de Porto Velho, Edilane Marinho de Araújo ficou impactada ao receber o diagnóstico, ainda durante a gestação, que a filha tão aguardada, Alice, hoje com 10 anos, tinha suspeita de acondroplasia, que é o tipo mais comum de nanismo.

“Até então, eu desconhecia essa condição e não sabia que poderia ocorrer com qualquer casal, por meio de uma nova mutação. Foi necessário aguardar o nascimento da criança para confirmar o diagnóstico. Foi uma espera angustiante para a nossa família”, recorda.

A confirmação do diagnóstico após o nascimento de Alice trouxe grandes desafios, mas também foi um momento de encontrar forças para dar à criança todo amor e carinho que ela merece, ao mesmo tempo lutar pelos seus direitos e garantir a qualidade de vida que ela tanto necessita.

Aos 10 anos, Alice só espera que as pessoas respeitem as outras da mesma maneira que gostariam de ser respeitadas

“O acompanhamento médico, na época, não contava com geneticista na cidade, o que hoje já existe. Então, precisei viajar com Alice, que também buscou atendimento com ortopedista em Goiânia, Rio de Janeiro, Brasília e Rio Branco. Foi um desafio não só receber o diagnóstico, mas também lidar com toda essa nova realidade em nossa família”.

Para Edilaine, que também é representante Associação Nanismo Brasil (Annabra), o maior desafio foi e ainda é lidar com o preconceito e a falta de empatia das pessoas em relação à Alice e toda a sua família, já que eles têm um filho de 18 anos.

“Já vivenciamos situações de preconceito e capacitismo em parques e na escola. Contudo, a escola foi muito colaborativa, trabalhou com as crianças, e hoje isso não acontece mais. As pessoas, por vezes, fazem perguntas, às vezes, indiscretas, mas compreendo que isso se deve à falta de conhecimento sobre o nanismo”, pondera.

BUSCA POR CONHECIMENTO

Com o tempo, depois do impacto emocional inicial, a família aprendeu a lidar com a situação

Edilaine conta ainda que ao receber o diagnóstico de acondroplastia da filha, iniciou imediatamente os estudos sobre aquela condição. Logo de início já percebeu a necessidade de buscar profissionais médicos com expertise no assunto. “A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, motivou minha busca por atendimento especializado fora da minha cidade”.

Ela também buscou a orientação de um geneticista para as fases de nascimento e, posteriormente, para os acompanhamentos no primeiro e segundo ano de vida, além do acompanhamento de um endocrinologista, entre outros especialistas.

“Atualmente, ela (Alice) utiliza um medicamento aprovado pela Anvisa em 2021, um tratamento inovador, mas de alto custo, que exige ação judicial para ter acesso. Portanto, a colaboração de médicos com conhecimento específico e a elaboração de laudos precisos são fundamentais”, orienta.

Com o tempo, depois do impacto emocional inicial, a família aprendeu a lidar com a situação de forma mais tranquila. Até Alice agora convive com a condição de maneira serena, graças à busca por conhecimento e orientações profissionais.

Campanha anticapacitista visa conscientizar a sociedade, promovendo não apenas a tolerância, mas a verdadeira inclusão

“Adaptamos nossa rotina, tanto em casa quanto na escola. Sempre mantivemos uma comunicação aberta com ela, que compreende e explica sua condição, corrigindo a linguagem utilizada para ‘pessoa com nanismo’, priorizando a pessoa em relação à deficiência. Hoje, lidamos com a acondroplasia da Alice de forma mais leve e integrada”.

INCLUSÃO E CONSCIENTIZAÇÃO

Neste sábado, 25 de outubro, é celebrado o Dia da Conscientização e Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo. E a Prefeitura de Porto Velho, no contexto de gestão inclusiva implantada pelo prefeito Léo Moraes, por meio da Secretaria Municipal de Inclusão e Assistência Social (Semias), instalou iluminação verde no prédio do relógio para reforçar a data.

A cor verde representa a esperança para as pessoas com nanismo e a iniciativa já conta com o apoio da Annabra há muitos anos. Em 2024, pela primeira vez, Porto Velho aderiu a essa iluminação. Este ano, a ação se repete no âmbito da capital rondoniense.

Tércia Marília, secretária adjunta da Semias, disse que a luz verde no prédio do relógio e as demais medidas voltadas para a inclusão, adotadas na gestão de Léo Moraes, é a concretização de compromissos firmados ainda durante a campanha eleitoral, e que foram inseridos em seu plano de governo.

“O cerne dessa política reside em nossas campanhas de combate ao capacitismo. Considerado crime com tipificação legal no Código Penal Brasileiro, o capacitismo criminaliza atos de preconceito e a desvalorização do potencial das pessoas com deficiência. Nossa campanha anticapacitista visa conscientizar a sociedade, promovendo não apenas a tolerância, mas a verdadeira inclusão. Essa campanha abrange o nanismo, o autismo, as deficiências físicas, visual, auditiva e intelectual, entre outras”, afirmou.

Tércia também informou que serão lançadas campanhas educativas e de conscientização para desmistificar o nanismo, combater o bullying nas escolas e o uso de termos pejorativos, como formas de promover o respeito e a valorização da diversidade humana, como por exemplo, não utilizar o termo "anão", que é inadequado, desrespeitoso e preconceituoso.

As campanhas de conscientização, conforme a secretária, se darão por meio da iluminação, de campanhas institucionais e de plataformas digitais, como o site e o Instagram da Prefeitura. Ao longo do próximo ano, por exemplo, será implementado o Plano de Anticapacitismo, através da Escola Itinerante da Inclusão.

“Neste sentido, uma equipe da Semias visitará instituições públicas e privadas, espaços e eventos públicos, para promover a conscientização sobre todas as deficiências, incluindo o nanismo”, enfatizou.

MENSAGEM

Edilane Marinho deixou uma mensagem à população, abordando tanto a situação de Alice quanto a inclusão em um sentido mais amplo, levando em conta as experiências de outras mães de crianças atípicas, quanto à importância da empatia e do cuidado com o próximo. “É fundamental que os pais orientem seus filhos sobre como se relacionar com as diferenças na escola. É crucial conversar e explicar os detalhes, ressaltar que cada indivíduo é único e que o respeito é essencial. Precisamos incentivar o uso do nome próprio das crianças e evitar apelidos. A acessibilidade é um valor primordial, e somos totalmente contrários ao capacitismo”.

“Que as pessoas respeitem as outras da mesma maneira que gostariam de ser respeitadas, que tenham muita empatia com as outras. As pessoas com nanismo podem ser o que elas quiserem e fazer o que quiserem. Elas também têm sonhos como qualquer outra pessoa”, disse Alice.