Mariana Carvalho vai lutar pela implantação de serviço de doenças raras na Unir

A deputada federal Mariana Carvalho (PSDB – RO) vai lutar pela implantação do Serviço Especializado em Doenças Raras - SEDRA na Universidade Federal de Rondônia.

O primeiro passo desse novo desafio da parlamentar foi dado nesta semana ao participar de uma reunião na Unir Centro com representantes da comunidade acadêmica que se dedicam a essa causa.

Participaram do encontro o reitor Ari Miguel Teixeira Ott, o pró-reitor de Pesquisa professor doutor Leonardo Azevedo Calderon, o diretor do Núcleo de Saúde professor doutor José Juliano Cedaro, o chefe de gabinete professor mestre Adilson Siqueira e a pesquisadora do Laboratório de Genética Humana Professora doutora Vivian Susi de Assis Canizares

Durante o encontro, os integrantes da instituição de ensino superior apresentaram as necessidades que justificam a implantação do SEDRA para atendimento de portadores e famílias com doenças raras em Rondônia e regiões próximas, como estados do Acre e Amazonas.

Segunda secretária da Câmara dos Deputados, Mariana Carvalho, que se dedica a questões de interesse dos portadores de doenças raras , garantiu que vai se empenhar para a reivindicação dos professores da Unir ser atendida, o mais breve possível.

Conforme a tucana, hoje no Brasil são 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara e que precisam de um atendimento urgente e especial.

“Temos que buscar qualidade de vida para esses pacientes”, frisou a congressista que além de médica, integra a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados.

Na avaliação da professora Vivian Susi de Assis Canizares, a reunião teve uma extrema relevância pelo fato da deputada priorizar esse tema. “Mariana Carvalho se mostrou muito sensibilizada e feliz com os trabalhos que já estão sendo executados na Unir”, observou a docente.